CF lotgenoten beleven topdag met CF Beachdance
Event - Zaterdag vond de 12e editie van de lotgenoten contactdag voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte plaats bij Boomerang Beach Club in Scheveningen. Middels de ‘CF Beachdance’ werd aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen. De CF lotgenoten konden na afloop overnachten in hotelkamers die door de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving beschikbaar gesteld waren. Het programma bestond uit diverse zomerse activiteiten zoals een golfsurf-en supworkshop en de mogelijkheid om mee te varen op boten van de Reddingsbrigade. Daarnaast deden diverse personen en organisaties mee, zoals DJ Jean, Charly Lownoise, Menno de Boer en de avondploeg van Radio 538. De CF Beachdance werd mede mogelijkheid gemaakt door de gastvrijheid van de Boomerang Beach Club, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leverden. Veronica Miltenburg, initiatiefneemster CF Beachdance: “Wij bedanken iedereen die zich voor deze editie hebben ingezet. Zo mochten CF-deelnemers gebruik maken van de terrassen van andere Beachclubs om even uit te rusten, was het betonpad zeer toegankelijk voor mensen met rolstoelen én heeft de Gemeente Den Haag mobiele invaliden toiletten gefaciliteerd. En dan niet te vergeten de ongelofelijk goede line-up van de DJ’s.” Over Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a. de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen. Belang van donorregistratie CF is niet besmettelijk, echter, mensen met CF lopen wel het risico elkaar onderling te besmetten. Vandaar dat de CF Beachdance op het strand heeft plaatsgevonden, omdat is gebleken dat vanwege de zilte zeelucht de bacterie Pseudomonas aeruginosa, de veroorzaker van luchtweginfecties, weinig kans heeft. De CF Beachdance wordt in principe jaarlijks georganiseerd en mede mogelijk gemaakt door Boomerang Beach, de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Biesieklette, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, Mouse Music, DebGroup, Zynder, 12Trade, P-Logic, Aprire Webdesign, MoCre8. Bron: CF Beachdance
Event - Zaterdag vond de 12e editie van de lotgenoten contactdag voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte plaats bij Boomerang Beach Club in Scheveningen. Middels de ‘CF Beachdance’ werd aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen. De CF lotgenoten konden na afloop overnachten in hotelkamers die door de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving beschikbaar gesteld waren. Het programma bestond uit diverse zomerse activiteiten zoals een golfsurf-en supworkshop en de mogelijkheid om mee te varen op boten van de Reddingsbrigade. Daarnaast deden diverse personen en organisaties mee, zoals DJ Jean, Charly Lownoise, Menno de Boer en de avondploeg van Radio 538. De CF Beachdance werd mede mogelijkheid gemaakt door de gastvrijheid van de Boomerang Beach Club, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leverden. Veronica Miltenburg, initiatiefneemster CF Beachdance: “Wij bedanken iedereen die zich voor deze editie hebben ingezet. Zo mochten CF-deelnemers gebruik maken van de terrassen van andere Beachclubs om even uit te rusten, was het betonpad zeer toegankelijk voor mensen met rolstoelen én heeft de Gemeente Den Haag mobiele invaliden toiletten gefaciliteerd. En dan niet te vergeten de ongelofelijk goede line-up van de DJ’s.” Over Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a. de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen. Belang van donorregistratie CF is niet besmettelijk, echter, mensen met CF lopen wel het risico elkaar onderling te besmetten. Vandaar dat de CF Beachdance op het strand heeft plaatsgevonden, omdat is gebleken dat vanwege de zilte zeelucht de bacterie Pseudomonas aeruginosa, de veroorzaker van luchtweginfecties, weinig kans heeft. De CF Beachdance wordt in principe jaarlijks georganiseerd en mede mogelijk gemaakt door Boomerang Beach, de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Biesieklette, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, Mouse Music, DebGroup, Zynder, 12Trade, P-Logic, Aprire Webdesign, MoCre8. Bron: CF Beachdance
Auteur: Steffen van Beek
